出生前検査について国が新方針を通知

妊娠中に赤ちゃんの病気を調べる出生前検査について、国の方針が変わりました。6月9日、出生前検査については「情報提供を行なうべきである」と明記された通知が、厚労省の母子保健課長、障害福祉課長の連名で全国の自治体へ向けて送られました。

驚異的な精度の血液検査「新型出生前診断(非侵襲性出生前遺伝学的検査(NIPT : Non Invasive Prenatal Testing)」が2013年4月に国内で開始されてから、ちょうど8年目の変更です。

これまで、国としての方針は1999年に出された見解によって示されていて、それは、出生前診断は妊婦に「知らせる必要はない」というものでした。しかし、もはや出生全体の3分の1を占める高齢妊娠女性たちにとっては、染色体異常の子どもが生まれるかもしれないという心配は最大の不安で、ちゃんとした情報や、陽性になった時の支援をしてくれる体制作りを求めています。反対運動があるから正規のサービスはしません、皆さんがめいめいにどうぞ、ということでは、妊婦はネットの海をひとりでさまようしかありません。

今、美容外科医などによるNIPTの無認可クリニックがネットでたくさんの妊婦さんを集め、社会問題となっていますが、その背景には、そもそも日本の母子保健の体制に、出生前検査がちゃんとした居場所を与えられていなかったという問題があります。

「知らせる必要はない」という考えは、当時の専門委員会がそうした見解をまとめたのですが、私は自分がちょうど高齢妊娠で第三子を出産した頃でした。当時、その見解の内容に、不安な妊婦の立場への配慮が感じられなかった私は、医療職と新聞社と障害者団体が妊婦のことを決めてしまったという想いが湧き、当時のこの国の、妊婦を蚊帳の外に置いたマタニティ政策にジャーナリストとしてとても失望しました。

そんな思いが原動力になって、日本にNIPTが上陸した時、私は『出生前診断~出産ジャーナリストが見つめた現状と未来』のオファーを思い切って受けました。当時は今より出生前検査に対する非難が強かったですけれど、何か月も考えた末にこの難しいテーマに取りくみました。

今回、私は、厚労省の新しい専門委員会にメンバーとして指名していただき、女性の立場を十分に語らせていただきました。私は過去の専門委員会の議事録を穴が開くほど読んで『出生前診断~出産ジャーナリストが見つめた現状と未来』の第三章はそれに終始していますから、後世の方がどれだけ批判なさるかわからないとは思いましたが、そんなこと考えていては自分が今すべきことできません。

私は母子保健の仕組みの中に出生前検査や胎児をちゃんと入れていただきたいし、産科医、臨床遺伝専門医、遺伝カウンセラーにとどまらず、助産師さん、保健師さん、心理職の方、福祉関係の方、ピアカウンセラーさんも入った輪の中で検査前後のフォローもおこなわれてほしいとお話しさせていただきました。この部分は、しっかり報告書の中に入れていただいてとてもうれしかったし、これが地域でも、そして医療施設の中でも本当に実現するところまでしっかり見届けたいという気持ちが今強くなっています。

ここには、出生前検査を、よりよい環境で出産するための準備としてとらえるという発想がベースに必要となりますが、それは2年間ほどの間にFRaUの連載「出生前診断と母たち」でお会いしてきたたくさんのお母さんたちにお話を聞いて、時にはご出産に立ち会ったりしてきて、その時間の中で私も変化してきました。

もともとNICU(新生児集中治療室)の取材の中で、たくさんの赤ちゃんが、胎児診断のメリットを受けたり、胎児診断がなかったために大変なことになったりしているのは見ていました。振り返ると出生前検査について私が今考えていることは、一件バラバラに見えるさまざまな取材――助産、周産期センター、不妊治療、高齢出産などのすべてが環となったような、そんな感覚があります。

■新しい方針については、通知書も含めてこちら(出生前検査及び流産死産のグリーフケアに関する自治体説明会の案内ページ)にまとめられています。


キールタン

オンラインで何でも学べる世の中になったので、1か月ほど前から、ヨガのオンライン・レッスンを始めました。以前、熱心に通っていたのにいつのまにか足が遠のいてしまっていた荻窪の友永ヨーガ学院というところです。ここにはマタニティ・ヨーガの先生を対象とした講習会があり、私はそこで周産期の現代事情を話す講師もしているのに、自分のヨガの方は何とも情けない状態がずっと続いていました。

この週末は、寺崎Sita由美子さんという方の特別クラスが開かれて、テーマは「キールタン」。キールタンはやさしい歌で、インドではアーサナ、呼吸法と共に大切にされている「歌」だということです。「今日は絶対仕事をしない」と決めた土曜日でもあったので、いざ受講。

アコーディオンが小さなオルガンになったような民族楽器の演奏で歌われるその歌は、「誰でも歌える」と言われて「本当?」と思いましたが本当にそのとおり。同じ旋律が繰り返されるこの上なく素朴な優しい歌でした。

3つの歌を歌ったのですが、最初の歌は、「ma」の音が繰り返されるお母さんの歌でした。「ma」は世界中のさまざまな言語でお母さんを呼ぶ言葉に含まれていると聞いたことがあります。前半に出てくるのはインドの神様の名前ですが、すべて女神様で、母親のさまざまな顔を表しているようにも感じました。

古い、古い歌で、とても気持ちが落ち着きました。

お母さんへの思い、お母さんとしての思い。自分の?それともお話を伺ってきたお母さんたちの?

区別がつきませんが、それらのすべてが溶け合っているような不思議な時間でした。


サイトのリニューアル

このサイトのリニューアルが長くかかってしまいましたが、実は、このブログを残し、長く使ってきたウェブサイト作成ソフト「Woed Press」の使用をやめ、他の部分はすべてHTMLで書かれたオーソドックスな作りにしました。本日、このリニューアルを手掛けて下さった(株)スフィアの古関さんからいただいていた自力での更新に必要な情報一式をひもとき、多分10年以上はご無沙汰していたEmエディターとFTPソフトをインスト―ルして、記憶のホコリを払い、錆を取り・・・何とか最低限の更新ができるようになりました。

いつもしていないことに手をつけるには、どうしてもまとまった時間が必要ですが、そのまとまった時間をとるのは本当に難しく何か月もかかってしまいました。

Word Pressより少し手間がかかるけれど、便利なものについて回る「どうしてそうなるの?!」と泣きたくなる現象は起きないのが、古式豊かなHTMLで作るサイトの良い所だと思います。

リニューアルをしてよかったのは、昔のブログを目にしたことです。このブログには、私が自分のサイトを持った時からの日記が入っていてさかのぼって見られるのですが、昔のブログには自分の家族のこと等も結構たくさん書いていて、最近そうしたものを書かなくなっていることを反省しました。

再スタートの気持ちで、このサイトをやっていきます。

わざわざ、ここまで私の書いたものを読みに来てくださった方に心より感謝。本当に!


「出生前診断のニーズに関するアンケート」

妊娠・出産・育児サイトのベビカムさんとおこなった共同調査「出生前診断のニーズに関するアンケート」にたくさんの妊婦さんとお母さんから回答をいただきました。ご協力ありがとうございました! 内容の一部をご紹介しますと、例えばこのような状況がわかりました。

■何らかの検査を受けた人の割合は、30代後半では3割半、40代では6割にのぼりました。2012年調査は35歳以上の方全体で1.5割だったのでずいぶんと増加しました。検査の種類も増えています。

■しかし今なお、高齢妊娠でも7割の人はかかっている産科医と出生前診断の話をしていない。

■検査に思い悩む妊婦は、出生前診断の正しい情報や相談できる場を求めている。妊婦の97.5%が、陽性判定が出た場合はカウンセリングが必要と回答(30代後半の場合) 。

全体として、医療施設の対応はさまざまであり妊婦さんが混乱、苦心していることを浮き彫りにしております。

自由筆記欄には妊婦さんの本音、体験があふれました。
妊婦さんの声を集めた調査としては、この調査は、日本の妊婦さんの多数派である検査を受けなかった人(受けなかった人、受けられなかった人)の声も多く含むという特徴があり、日産婦でおこなった検査を受けた人の声を集中的に集めた調査とあわせて見ていただけると補完性があるかと思います。

河合がまとめた詳細はこのサイト内の2020年のWORKSページにPDFを埋めてありますのでご覧ください。

ベビカム社プレスリリースはこちらから

2021年1月6日


FRAUの2020年ベスト記事に入りました

連載「出生前診断と母たち」は連載回数が20回となりましたが、現代ビジネス-FRaU(講談社)で今年最も読まれた記事の3位、10位に2本もランク・インしてくれました。

‪連載は来年も続きます。女性たちが、こんなにも真剣勝負をしていることが知られ、何事も、知って決めることが当たり前になるまで。

‪◾️ナギサさん・コロナ・鬼滅・不倫…「ベスト記事20」で見る2020年 こちらから

2020年12月31日


ショートムービー4本できました

2019年の母性衛生学会で展示した写真が4本のショートムービーになりました!
カンガルーケア、初めての授乳、そしてみるみるお母さんになっていく女性たち……文字だけではなかなか伝わらない、女性たちが母親になっていく時間を写しました。
株式会社ピジョンさんは社会貢献事業として後期早産児を出産されたお母さんへのケアに取り組んでいますが、そのプロジェクトの一環です。

https://www.smile-lactation.com/jp/mama/nicu/

下の写真は、展示が行われた時のものです。最初は母性衛生学会会場。

そして、次はピジョン本社の玄関ホールで展示されました。

今後も周産期関連の学会で展示されることになるそうです。

ただし今は学会のほとんどがウェブ開催となっていますので、この写真のようなパネル展示は当分難しそうです。その意味でもショートムービーができたのは、ウェブ開催にぴったりで、とてもよかったです。

2020年11月22日


厚労省の専門委員会でプレゼンをしました

昨日は厚労省NIPT等の出生前検査に関わる専門委員会第2回で20分のプレゼンをしました。20年以上の取材で見せていただいてきた現状を精一杯話し私なりの提案をしました。

終わってから日比谷公園に舞い踊っていた落ち葉と風のことを忘れることはないと思います。

委員会はまだまだ続くので、ひたすら未来を夢見て……

この日のプレゼンに使用したパワーポイントはこちらの「第2回委員会 資料」からご覧いただけます。

2020年11月21日


婦人公論の記事がウェブ版に

2018年8月に『婦人公論』に書いた記事が、先日、同誌のウェブ版で公開されました。たくさんの方から反響をいただいた記事なので、ネットで誰にでもすぐ読める記事になってうれしいです。ご協力いただいた皆さまに改めてお礼を申し上げます。

■婦人公論「不妊治療を卒業。子のない人生を受け入れるまで」
1)40歳で子宮筋腫の手術。「今後は妊娠できる」と思ったけど

2)「治療は1年」体外受精で5個の受精卵を子宮に戻すも…

3)46歳で挑戦した最後の体外受精。今もべビーカーを直視できない


2020年10月29日


NIPT等の出生前検査に関する専門委員会

厚生労働省「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」の委員になり、昨日10月28日最初の委員会に出席しました。

国が、出生前検査に関する専門委員会を立ちあげたのは、私が第三子を出産した頃に「母体血清マーカーに関する見解」が取りまとめられた時以来のことで、実に22年ぶりのことです。

当時は、妊婦さんの立場があまり顧みられていませんでした。令和2年に時計の針を合わせ、これから産む女性たちとご家族には、22年前とは違うルールと未来を渡したいです。そして本当に、少しでもそんな手ごたえが感じられる春が迎えられるように力を尽くしたいと思っています。

■厚生労働省「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」

委員会の模様は、you tube中継と詳細な議事録によりすべて公開されます。

2020年10月29日


すごくがんばったご夫婦

連載「出生前診断と母たち」新記事のお知らせ。妊娠中にダウン症の告知を受けたあと、大変な行動力を発揮し、求めていた支援を手に入れたご夫婦の物語です。何しろ、病院でダウン症とわかった、その足で地域の保健センターに行き、どんな福祉政策があるのか聞いてこられたというのですから。

ご出産の2日前に、満ち足りた様子でお産を待っていたときにお話をうかがいました。NPO法人親子の未来を支える会の支援を受けていらっしゃいます。

素晴らしい支援を受けられたと思いますが、こんな支援が、すごくがんばった方だけではなく、すべての妊婦さんがアクセスできるものであってほしい。ほとんどの方は、行動を起こすエネルギーが出せない、ふだんできることさえできなくなるほど精神的に弱ってしまうとおっしゃいます。


■現代ビジネス-FRaU(講談社)
ダウン症の診断で中絶を決断…30代夫婦がそこから「産む」と決めた理由
出生前診断と母たち(18)行動が支える こちらから